Pain assessment in Down Syndrome patients: a narrative review of the literature

Abstract

OBIETTIVO. Questo articolo fornisce una descrizione sintetica degli strumenti di valutazione del dolore acuto e cronico nei soggetti con sindrome di Down, indipendentemente dalla loro età e grado di deterioramento cognitivo. METODI. È stata realizzata una revisione narrativa della letteratura, ricercando tutti gli strumenti di valutazione del dolore nella popolazione con sindrome di Down, utilizzando database diversi, quali PubMed, CINAHL, Scopus, Web of Science (ISI) e Cochrane, senza limiti di tempo e pubblicati fino al mese di Ottobre 2017. Sono stati inclusi tutti gli strumenti validati applicabili ai soggetti con di sindrome di Down pubblicati sia in lingua inglese che italiana. Studi irrilevanti e non rispondenti alle query identificate, pubblicazioni di letteratura grigia, commenti e editoriali sono stati esclusi. RISULTATI. Sono stati ottenuti sei strumenti di valutazione del dolore, basati sulle osservazioni degli operatori sanitari e dei caregivers, utili ad interpretare segni e comportamenti dei soggetti pediatrici (fino a 21 anni) non-self-report. Gli strumenti identificati sono stati: la Non-communicating Children’s Pain Checklist– Revised (NCCPC-R), the Pediatric Pain Profile (PPP), la Revised Face, Legs, Activity, Cry and Consolability Scale (r–FLACC), la Individualized Numeric Rating Scale (INRS) e laCOMFORT–Behavior Scale (COMFORT–B). Tutti questi strumenti possono essere applicati a tutti i soggetti affetti da malattie cromosomiche. Solo la COMFORT-Behaviour Scale (COMFORT-B) potrebbe essere utilizzata nella popolazione pediatrica (0-3 anni) con sindrome di Down, sottoposti a ventilazione meccanica. Solo quattro dei sei strumenti ottenuti da questa revisione erano validati in italiano. CONCLUSIONI. Fino ad oggi gli studi di ricerca nazionale e internazionale non sono stati in grado di rispondere adeguatamente alle esigenze dei soggetti, con sindrome di Down, in quanto è difficile identificare quei comportamenti specifici per discriminare i soggetti con dolore rispetto a quelli che non hanno dolore. Probabilmente, oltre al bambino/adulto, il genitore o il caregiver potrebbero rappresentare una chiave di lettura necessaria per comprendere i cambiamenti idiosincratici dei comportamenti riconducibili alla presenza/assenza di dolore. Solo uno strumento di valutazione si è rivelato adatto alla popolazione pediatrica sottoposta a ventilazione meccanica con sindrome di Down. Ciò significa che vi è l'urgente necessità di condurre ulteriori studi di in merito, per identificare strumenti validi e affidabili per garantire il sollievo dal dolore anche a questa fragile popolazione, sia pediatrica che adulta.