Risultati della ricerca

• 1. PKU&NOI 2023 - Evento nazionale, online e in diretta, dedicato alla Fenilchetonuria. (100%)

  6-giu-2023 11.00.23

  PKU&NOI 2023 - Evento nazionale, online e in diretta, dedicato alla Fenilchetonuria. articolo, notizia, unipa, PKU&NOI 2023, Fenilchetonuria, malattie rare, malattie_rare PKU&NOI 2023 - EVENTO NAZIONALE, ONLINE E IN DIRETTA, DEDICATO ALLA FENILCHETONURIA. ORGANIZZATO DA 8 ASSOCIAZIONI PAZIENTI ITALIANE, ISCRIVITI ANCHE TU E PARTECIPA A PKU&NOI 2023! PROGRAMMA ANGELO MISURACA /sites/portale/_categories/notizia/primo_piano/

• 2. Malattia di Fabry ed eventi neurologici: esiste un nesso? (100%)

  11-mag-2023 8.31.41

  Malattia di Fabry ed eventi neurologici: esiste un nesso? articolo, notizia, unipa, promise, malattie_rare, Malattia di Fabry, Antonino Tuttolomondo Malattia di Fabry ed eventi neurologici: esiste un nesso?, videointervista su canale youtube di Osservatorio Malattie Rare al prof. Antonino Tuttolomondo, della U.O.C di Medicina Interna e Stroke care, Dipartimento Biomedico di Medicina Interna e Specialistica, Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico "Paolo Giaccone", Palermo

• 3. Malattie neuromuscolari, si va verso una rete regionale siciliana (100%)

  19-giu-2023 9.13.33

  Malattie neuromuscolari, si va verso una rete regionale siciliana articolo, notizia, unipa, Malattie neuromuscolari, rete regionale siciliana, malattie_rare, Malattie neuromuscolari, si va verso una rete regionale siciliana Un approccio integrato tra università, ospedale e territorio, basato sul modello organizzativo “hub and spoke”, per la presa in carico delle persone con malattia neuromuscolare, per l’assistenza sanitaria primaria, per coniugare l’accessibilità, la continuità ed efficacia

• 4. PKU e scelte riproduttive consapevoli. Gli esperti a disposizione dei pazienti (100%)

  12-giu-2023 8.51.29

  PKU e scelte riproduttive consapevoli. Gli esperti a disposizione dei pazienti articolo, notizia, unipa,PKU e scelte riproduttive consapevoli, malattie_rare PKU e scelte riproduttive consapevoli. Gli esperti a disposizione dei pazienti Webinar online a partecipazione gratuita, dalle 16.00 alle 18.30 di giorno 13 Giugno 2023 sul canale Facebook di Osservatorio Malattie Rare Intervengono: Albina Tummolo, Referente per le Malattie Metaboliche Ereditarie, U.O.C. Malattie Metaboliche e Genetica

• 5. Inclusion Job Day (100%)

  27-ott-2023 10.10.09

  Inclusion Job Day articolo, notizia, unipa, Inclusion Job Day, malattie_rare, placement L’Inclusion Job Day offre alle persone con disabilità e/o appartenenti alle categorie protette ai sensi della legge 68/99 l’opportunità di: Conoscere aziende inclusive Entrare in contatto diretto con i recruiter Cogliere opportunità di lavoro in tutta Italia Crescere professionalmente ANGELO MISURACA /sites/portale/_categories/notizia/bacheca/

• 6. Progetto di beneficenza e solidarietà dell'Associazione Iris al reparto di Malattie Metaboliche rare presso l'ospedale dei Bambini di Palermo (100%)

  1-dic-2023 10.27.43

  Progetto di beneficenza e solidarietà dell'Associazione Iris al reparto di Malattie Metaboliche rare presso l'ospedale dei Bambini di Palermo articolo, notizia, unipa, malattie_rare, Malattie Metaboliche, Iris L'associazione Iris per questo Natale si è impegnata ad abbellire muri di spazi dedicati all'ambulatorio ed al reparto di malattie metaboliche presso l'ospedale dei Bambini di Palermo. Le mamme della nostra associazione hanno ideato questa iniziativa per supportare il progetto

• 7. Meeting dei Pazienti e degli Esperti di Malattie metaboliche rare (97%)

  9-mag-2023 18.25.30

  Aula Maurizio Ascoli AOU Policlinico “Paolo Giaccone” Meeting dei Pazienti e degli Esperti di Malattie metaboliche rare articolo, notizia, unipa, promise, terza_missione, public_engagement, Giovanni Corsello, malattie metaboliche rare, malattie_rare Meeting dei Pazienti ed Esperti Malattie Metaboliche Rare 18 Febbraio 2023 ore 10.00 presso Aula Maurizio Ascoli AOUP Policlinico “ Paolo Giaccone” Le relazioni degli interventi Il supporto psicologico nelle MMR - Dott. C. Pelaia, Dott.ssa

• 8. Giornata Malattie Neuromuscolari (97%)

  15-feb-2024 14.11.36

  Aula "Maurizio Ascoli", AOUP Osp. Policlinico, Via del Vespro, 129 - 90127 Palermo Giornata Malattie Neuromuscolari articolo, notizia, unipa, malattie_rare, Marcello Romano, Filippo Brighina, Grazia Crescimanno Giornata Malattie Neuromuscolari Sede: Aula "Maurizio Ascoli", AOUP Osp. Policlinico, Via del Vespro, 129 90127 Palermo Coordinatori: Marcello Romano, Azienda Ospedaliera “Ospedali Riuniti Villa Sofia Cervello” - Palermo Filippo Brighina, Dipartimento Biomedicina

• 9. Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare dell’assessorato della Salute a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini (94%)

  9-mar-2023 7.26.14

  Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare dell’assessorato della Salute a disposizione degli operatori sanitari e dei cittadini articolo, notizia, unipa, portale regionale dedicato, malattie_rare, Giovanna Volo, Giornata internazionale delle malattie rare Nasce in Sicilia il portale regionale dedicato alle malattie rare. Da oggi, sul sito istituzionale dell’Assessorato della Salute www.costruiresalute.it è attiva una sezione specifica, a disposizione degli operatori

• 10. Policlinico di Palermo, diagnosi meno invasiva per identificare la malattia di Fabry (94%)

  1-feb-2023 10.07.35

  Policlinico di Palermo, diagnosi meno invasiva per identificare la malattia di Fabry articolo, notizia, unipa, malattie_rare, Malattia di Fabry, promise, terza_missione, public_engagement, Medicina Interna, Antonino Tuttolomondo Sostituisce la biopsia renale e rappresenta un'alternativa valida e meno invasiva per diagnosticare la malattia di Anderson-Fabry: si tratta della biopsia cutanea utilizzata dall'unità di Medicina Interna con Stroke Care dell’Azienda Ospedaliera Universitaria

• 11. Linfedema, al Policlinico un centro per la cura di questa patologia rara: "Richieste anche dall'estero" (94%)

  18-mag-2023 7.51.48

  Linfedema, al Policlinico un centro per la cura di questa patologia rara: "Richieste anche dall'estero" articolo, notizia, unipa, malattie_rare, malattie rare, policlinico, flebolinfologia, linfedema, Mario Bellisi, Adriana Cordova Linfedema, al Policlinico un centro per la cura di questa patologia rara: "Richieste anche dall'estero", articolo di redazione su palermotoday.it del 16/05/2023; Linfedema, al Policlinico un centro per la cura di questa patologia rara: "

• 12. Corso ECM su "La Lipodistrofia: Importanza di un percorso multidisciplinare" (94%)

  31-mar-2023 10.25.45

  Sala Magna - Sede del Rettorato, Palazzo Steri P.zza della Marina, 61 Corso ECM su "La Lipodistrofia: Importanza di un percorso multidisciplinare" articolo, notizia, unipa, promise, terza_missione, ECM, Silvio Buscemi, Maria Cristina Maggio, Francesca Di Gaudio, malattie_rare LA LIPODISTROFIA: IMPORTANZA DI UN PERCORSO MULTIDISCIPLINARE PALERMO - 14 APRILE 2023 Sala Magna - Sede del Rettorato, Palazzo Steri P.zza della Marina, 61 PROGRAMMA ANGELO MISURACA /sites/portale/_categories

• 13. Ematologia AOUP: emporio natalizio per raccogliere fondi per la ricerca sui linfomi (94%)

  4-dic-2023 8.23.57

  Ematologia AOUP: emporio natalizio per raccogliere fondi per la ricerca sui linfomi articolo, notizia, unipa, promise, terza missione, public_engagement, Ematologia, Sergio Siragusa, Salvatrice Mancuso, malattie_rare, Ematologia: emporio natalizio per raccogliere fondi per la ricerca sui linfomi Presso il Dh dell'Ematologia diretta dal professore Sergio Siragusa dall'11 al 15 dicembre un'iniziativa della Fondazione italiana linfomi. Referente dell'evento per la Fondazione Italiana Linfomi è

• 14. Al Policlinico di Palermo quattro nuovi posti letto per l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari (94%)

  2-apr-2024 12.01.22

  Al Policlinico di Palermo quattro nuovi posti letto per l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari articolo, notizia, unipa, Policlinico di Palermo, assistenza, pazienti, malattie rare neuromuscolari, malattie_rare, Nicola Scichilone, Alberto Firenze Al Policlinico di Palermo quattro nuovi posti letto per l'assistenza ai pazienti affetti da malattie rare neuromuscolari Il commissario straordinario ha costituito un gruppo di lavoro, formato da Alberto Firenze, Nicola

• 15. Malattie rare endocrine, Italia prima in Europa con 20 centri Ma gap al Sud. Al Meridione solo 3 a Napoli e 1 a Messina. Intervista alla prof.ssa Maria Piccione (92%)

  10-mar-2023 12.38.49

  Malattie rare endocrine, Italia prima in Europa con 20 centri Ma gap al Sud. Al Meridione solo 3 a Napoli e 1 a Messina. Intervista alla prof.ssa Maria Piccione articolo, notizia, unipa, Malattie rare endocrine, Italia prima in Europa con 20 centri Ma gap al Sud, Al Meridione solo 3 a Napoli e 1 a Messina, Intervista, Maria Piccione, malattie_rare, terza_missione, public_engagement, I Reference Centre (Italia) di European Reference Network on Rare Endocrine Conditions - ENDO-ERN Le diversità

• 16. Open Day sullo Screening Neonatale Esteso (92%)

  1-feb-2023 10.59.05

  Aula Turchetti, Piazza delle Cliniche, AOUP P. Giaccone Open Day sullo Screening Neonatale Esteso articolo, notizia, unipa, promise, terza_missione, public_engagement, Emanuela Nava, Giulia Orecchia, Malattie Metaboliche Ereditarie, malattie_rare, Antonio Craxì, Giovanni Corsello, Maria Piccione, Maria Calderone, A seguire l'evento ci sarà la presentazione "l'elefante blu" Una favola scritta da Emanuela Nava e illustrata da Giulia Orecchia per aiutare grandi e bambini a parlare

• 17. Open Day sullo Screening Neonatale Esteso - Palermo, 24 Settembre 2019 (92%)

  14-mar-2023 18.18.57

  Open Day sullo Screening Neonatale Esteso - Palermo, 24 Settembre 2019 articolo, notizia, unipa, promise, terza_missione, public_engagement, Emanuela Nava, Giulia Orecchia, Malattie Metaboliche Ereditarie, malattie_rare, Antonio Craxì, Giovanni Corsello, Maria Piccione, Maria Calderone, A seguire l'evento ci sarà la presentazione "l'elefante blu" Una favola scritta da Emanuela Nava e illustrata da Giulia Orecchia per aiutare grandi e bambini a parlare di Malattie Metaboliche

• 18. Memorial Ester Bongiorno - parlando di Stiff-person syndrome (92%)

  31-mar-2023 17.02.53

  Memorial Ester Bongiorno - parlando di Stiff-person syndrome articolo, notizia, unipa, Memorial, Ester Bongiorno, Stiff-person syndrome, AMAR, Antonio Carroccio, Giuseppe Ferraro, Vito Di Marco, promise, terza_missione, public_engagement, malattie_rare Memorial Ester Bongiorno Evento organizzato sabato prossimo 01/04/2023 in memoria di Ester, parlando di Stiff-person syndrome, in aula Salamone, accanto all'Ambulatorio Malattie neuromuscolari di Palermo al padiglione 26; Si invitano i colleghi

• 19. Evento ECM - Convegno internazionale su Malattie rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace (92%)

  6-ott-2023 10.31.19

  Sala “Mattarella”, Palazzo dell’ARS, Piazza Parlamento 1 - Palermo Evento ECM - Convegno internazionale su Malattie rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace articolo, notizia, unipa, Convegno, Malattie rare e PHTS: tra ricerca e percorsi di cura per una governance efficace, malattie_rare, promise, terza missione, public_engagement, ECM, Maria Piccione, RARE DISEASES AND PHTS: between research and care pathways for effective governance INTERNATIONAL CONFERENCE

• 20. Malattie rare, l'Ematologia del Policlinico centro di riferimento regionale per l'Amiloidosi AL (92%)

  12-ott-2023 11.36.01

  Malattie rare, l'Ematologia del Policlinico centro di riferimento regionale per l'Amiloidosi AL articolo, notizia, unipa, malattie_rare, Ematologia, Policlinico, centro di riferimento regionale, Amiloidosi AL, promise, Sergio Siragusa, Cirino Botta, terza missione, public_engagement, Malattie rare, l'Ematologia del Policlinico centro di riferimento regionale per l'Amiloidosi AL "La nostra collaborazione – sottolinea il prof. Sergio Siragusa – con il centro di riferimento nazionale